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Arte y solidaridad: La lucha de Art for Dent contra una enfermedad ultra rara

today2 diciembre, 2024

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Radio Líder Santiago fue escenario de una emotiva entrevista con Fernando Yañez, artista y docente, quien compartió la historia de Art for Dent, una asociación que combina arte y solidaridad para dar visibilidad a la enfermedad de Dent, una condición ultra rara que afecta a los riñones y que actualmente no tiene cura.

En 2020, durante los primeros meses del confinamiento, Fernando Yañez y su esposa, diseñadora gráfica, enfrentaron un duro golpe: el diagnóstico de su hijo Hugo, de entonces seis años, con la enfermedad de Dent. «Fue un golpe muy duro, pero decidimos transformar ese dolor en algo positivo», expresó Yañez. Así nació Art for Dent, un proyecto que utiliza el arte como vehículo de concienciación y recaudación de fondos para la investigación.

«Art for Dent empezó como una terapia en familia», explicó. Durante el confinamiento, Hugo comenzó a pintar versiones de obras de Francis Bacon, guiado por su padre. Estas primeras obras dieron pie a un movimiento que ha crecido significativamente desde entonces.

La enfermedad de Dent es una condición ultra rara que afecta gravemente la función renal. «Hablamos de unos 40 o 50 casos en toda España, y en Galicia apenas 10 o 12. Es una enfermedad devastadora, porque no tiene cura y lleva al fallo renal total», explicó Yañez.

El diagnóstico de su hijo se logró gracias a un avanzado estudio genético realizado en Santiago. «Gracias al laboratorio genético aquí, detectaron un fallo en el cromosoma X. Eso nos permitió darle un nombre a lo que enfrentábamos», añadió.

Uno de los pilares de Art for Dent es la creación de murales en espacios públicos para visibilizar la enfermedad. Estos murales, que ya se encuentran en ciudades como Santiago (en frete a El Corte Inglés), Ames, Ribeira, Lugo y Ferrol, son verdaderas obras de arte que combinan cultura y solidaridad.

«Buscamos fachadas muy visibles, porque queremos que el mensaje llegue a la mayor cantidad de gente posible», afirmó Yañez. Uno de los murales más destacados está en Ribeira, dedicado a la artista local Manuela Yasso. «Lo realizamos en colaboración con mi hijo y su hermano, lo que lo hace aún más especial para nuestra familia», comentó emocionado.

Además de los murales, las camisetas solidarias han sido una pieza clave en la recaudación de fondos. «La primera camiseta surgió de un cuadro que mi hijo tituló Rayo, y desde entonces han sido un éxito», explicó Yañez.

Gracias a los fondos recaudados, más de 100.000 euros desde 2021, Art for Dent ha financiado un proyecto de investigación en el laboratorio NefroCHUS de Santiago de Compostela. Este esfuerzo ha permitido la llegada de ratones con la mutación genética de la enfermedad desde Estados Unidos, un avance significativo en la búsqueda de tratamientos.

«Sin estos fondos, la investigación sería imposible», enfatizó Yañez. «Nos enorgullece saber que estamos marcando una diferencia, no solo para nuestra familia, sino para todas las afectadas por esta enfermedad».

El éxito de Art for Dent no sería posible sin el apoyo de empresas, vecinos y municipios. «Desde el minuto uno, hemos contado con la colaboración de comunidades de vecinos y empresas como Procolor y Grúas Estación, que nos donan materiales y maquinaria», destacó.

También subrayó el papel de los ayuntamientos en facilitar el desarrollo de los murales. «Por ejemplo, el Concello de Ribeira incluyó nuestro mural en su Festival Mural Salmoira, y los fondos destinados a ese proyecto fueron directamente al hospital», explicó.

El impacto de Art for Dent sigue creciendo, y ya están recibiendo peticiones para nuevos murales en diversas localidades. «Sabíamos que esto podría pasar, pero es increíble ver cómo la gente quiere ser parte de esta iniciativa», comentó.

A pesar de su éxito, Yañez mantiene los pies en la tierra. «Esto no es un negocio. Todo lo que hacemos es por y para la investigación, para que un día la enfermedad de Dent deje de ser un golpe tan duro para las familias», afirmó.

«El arte tiene un poder transformador», concluyó Yañez. «Es nuestro vehículo para dar visibilidad a esta enfermedad y recaudar fondos, pero también es una forma de mostrar que, incluso en los momentos más difíciles, se puede crear algo hermoso y significativo».

La entrevista completa en el siguiente enlace.

Escrito por Líder Redacción

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