Santiago acoge con éxito la Primera Jornada sobre la Enfermedad de Dent

Este viernes 31 de enero de 2025, Santiago de Compostela fue el escenario de la I Jornada sobre la Enfermedad de Dent, un evento único en el que se unieron médicos, especialistas y pacientes afectados por esta enfermedad rara para compartir avances científicos, intercambiar experiencias y discutir los retos a los que se enfrentan tanto en el diagnóstico como en el tratamiento.

La jornada, organizada por el Laboratorio de Genética de Enfermedades Renales (NefroChus) y que contó con el apoyo de Art for Dent (Asociación gallega de la enfermedad de Dent), reunió a destacados profesionales del ámbito médico, así como a las 5 familias que forman Art for Dent.

Durante el evento, se ofrecieron ponencias y mesas redondas donde se debatieron necesidades y dudas sobre esta enfermedad minoritaria que en Galicia afecta a aproximadamente 10 personas.

Avance de la Investigación en el Nefrochus

En el evento se comentaron los avances recientes en genética, nuevos posibles enfoques terapéuticos y las mejores prácticas en el manejo de la Enfermedad de Dent a nivel clínico. Además, Miguel Angel García, jefe del Nefrochus, expuso el estado de la investigación actualmente en el laboratorio y todo lo que queda por delante.

Un paso hacia la cooperación entre médicos y pacientes

El encuentro subrayó la importancia de la colaboración estrecha entre médicos y pacientes para abordar mejor la Enfermedad de Dent. La jornada fue una oportunidad invaluable para fortalecer la comunicación entre los profesionales de la salud y las familias afectadas, y también poner en contacto a los diferentes especialistas y médicos que llevan los casos de los pacientes afectados.

Con la presencia de Gema Ariceta, jefa de nefrología pediátrica del Vall d´Hebrón, que expuso y contó su experiencia con diferentes casos de enfermos de Dent y sus diferencias en la evolución entre unos y otros. Un desafío aún mayor para el tratamiento de esta enfermedad.

También se abordó el tema de la hormona de crecimiento en Galicia, de la mano de Lidia Castro Feijóo, Investigadora clínica del IDIS y jefa del grupo de Endocrinología Pediátrica.

Otro de los ponentes fue el Dr. Enrique Peláez Pérez, nefrólogo del Complejo Hospitalario Universitario de Pontevedra y que expuso su experiencia con los diferentes casos de la familia de Pontevedra, una de las más afectadas por la enfermedad de Dent.

A la jornada asistieron además las nefrólogas pediátricas del CHUS, Adela Urisarri y Marta Gil, además de numerosas personas de asociaciones como FEGEREC, ALCER,… a los que desde la organización agradecen su apoyo y colaboración.

Con este encuentro, Santiago de Compostela se ha consolidado como un referente en el ámbito de las enfermedades raras y la cooperación médico-paciente, marcando un hito importante para el futuro de quienes padecen la Enfermedad de Dent.

Entrevista a Fernando Yañez, en el siguiente enlace.